Abren ruta legislativa en el congreso de Jalisco para atender enfermedades raras

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El Congreso del Estado de Jalisco inició la construcción de una agenda legislativa para fortalecer la atención de enfermedades raras, al realizar el foro “Enfermedades raras, un reto compartido”, encabezado por la diputada Mónica Magaña, presidenta de la Comisión de Higiene, Salud Pública y Prevención de las Adicciones.

El objetivo fue abrir el diálogo con organizaciones civiles, especialistas y familias, a fin de impulsar una legislación específica que garantice diagnóstico oportuno, acceso a tratamientos y protección financiera. La legisladora subrayó que la salud debe asumirse como un derecho universal.

En México, se estima que entre siete y ocho millones de personas viven con alguna enfermedad rara, y el diagnóstico puede tardar hasta ocho años, lo que retrasa la atención y eleva riesgos y costos para las familias.

Durante el foro participó el doctor Jesús Navarro, presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), quien llamó a coordinar esfuerzos institucionales. También se destacó la necesidad de contar con un registro nacional interoperable que permita planificar recursos y mejorar la detección temprana.